- Τι είναι η WORD day που έχει καθιερωθεί στις 18 Μαρτίου;
Πριν λίγα χρόνια, μία ομάδα νεαρών παιδορευματολόγων από διάφορες χώρες τη Ευρώπης πρότεινε να καθιερωθεί η 18η Μαρτίου ως μία μέρα αφιερωμένη στα Παιδιατρικά ή τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.
Την ονόμασαν WORD day (World YOung Rheumatic Diseases day) υπό την ευρύτερη έννοια του WORD ως “consider”, δηλαδή σκέψη αφιερωμένη στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.
- Τι είναι τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα;
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι τα χρόνια νοσήματα που ξεκινούν πριν τα 18 έτη ζωής και προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα. Μοιάζουν με τα αντίστοιχα νοσήματα των ενηλίκων αλλά δεν αποτελούν μία μικρογραφία τους. Χρειάζονται τακτική παρακολούθηση από ομάδα με γνώση και εμπειρία στη διαχείριση των ρευματικών νοσημάτων στην ανήλικη περίοδο όπως παιδιάτρους και άλλους επαγγελματίες υγείας (νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ιατρούς άλλων ειδικοτήτων).
- Γιατί καθιερώθηκε μία μέρα αφιερωμένη στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα;
Για να προαχθεί η ευαισθητοποίηση και γνώση της κοινωνίας, και χωρίς καθυστέρηση να παραπέμπονται οι οικογένειες αυτών των νεαρών ατόμων από τους ιατρούς τους σε ειδικούς με εμπειρία στην έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων. Μόνο με εξειδικευμένη διαχείρισή τους, τα νεαρά αυτά άτομα θα απολαμβάνουν την ίδια ποιότητα ζωής με τους συνομηλίκους τους.
- Ποιοι υποστήριξαν μετά την καθιέρωσή της την 18η Μαρτίου ως μέρα αφιερωμένη στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα;
Η πρόταση για καθιέρωση αυτής της μέρας ευαισθητοποίησης για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα έγινε άμεσα αποδεκτή από διεθνή δίκτυα που ασχολούνται και υποστηρίζουν αυτούς τους νεαρούς ασθενείς όπως η Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (Pediatric Rheumatology European Society - PReS), το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για παιδιά με αρθρίτιδα και αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (European Network for Children with Arthritis and Auto-inflammatory disease, ENCA, όπου συμμετέχουν γονείς, κηδεμόνες αυτών των ατόμων) αλλά και αντίστοιχους οργανισμούς ανά την υφήλιο. Δημιούργησαν επίσης την ιστοσελίδα www.Wordday.org για το κοινό.
- Ποιες είναι οι εκδηλώσεις της WORD day στη χώρα μας;
Τα περιοριστικά μέτρα λόγω της πανδημίας δεν επιτρέπουν φέτος να γίνουν τοπικές εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού με φυσική παρουσία για τον εορτασμό αυτής της μέρας.
Στο παρελθόν, το 2019, τη μέρα αυτή είχε οργανωθεί Webinar για την ευαισθητοποίηση των Διευθυντών της Α’ Βάθμιας Εκπαίδευσης της Μακεδονίας από τον «Σύλλογο Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» αλλά πέρσι λόγω της πανδημίας δεν έγινε καμία εκδήλωση.
Διαχρονικά που περιοδικά επικαιροποιείται, τεκμηριωμένη πληροφόρηση για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε:
Α) στην ιστοσελίδα της ΕΡΕ www.tosomasoumilaei.gr και
Β) στην ιστοσελίδα του Διεθνούς Παιδορευματολογικού Οργανισμού PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organization) www.printo.it/pediatric-rheumatology. Εκεί υπάρχει κείμενο ομοφωνίας με τεκμηριωμένη πληροφόρηση για όλα τα ρευματικά και αυτοφλεγμονώδη νοσήματα σε πολλές γλώσσες και για την Ελληνική γλώσσα την απόδοσή του επιμελήθηκαν τα μέλη της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (ΕΠΡΕ).
Γ) Η επιτροπή της WORD έχει επίσης δημιουργήσει μία πλατφόρμα για ασθενείς με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα, τους γονείς και μέλη των οικογενειών τους όπου θα αναρτηθούν ενημερωτικές ομιλίες για τα νοσήματα αυτά.
