18 Μαρτίου

Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων

WORD Day, “WOrld Young Rheumatic Disease Day”

H Ελληνική Παιδορευματολογική Εταιρεία (ΕΠΡΕ), και ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας (Σύλλογος Γονέων/ Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες) επισημαίνουν ότι αν και σπάνια, τα χρόνια και μη μεταδοτικά Νεανικά (Παιδιατρικά) Ρευματικά νοσήματα που προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα, δεν αποτελούν «αποκλειστικότητα» των ενηλίκων.

Γνωρίστε τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα

Σύμφωνα με τις διεθνείς ομοφωνίες, τα Νεανικά ή Παιδιατρικά Ρευματικά Νοσήματα πρωτοεμφανίζονται πριν τα 18 έτη. Έχουν διάφορες κλινικές εκδηλώσεις, συνήθως φλεγμονή των αρθρώσεων (αρθρίτιδα) και δεν αποτελούν μία μικρογραφία των αντίστοιχων νοσημάτων των ενηλίκων.

Ονομάζονται χρόνια, επειδή χαρακτηρίζονται από εξάρσεις και υφέσεις και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει ίαση. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, με τις σύγχρονες θεραπείες επιτυγχάνονται μεγάλης διάρκειας χρονικά διαστήματα ζωής χωρίς συμπτώματα (δηλαδή ύφεση) υπό θεραπεία και μάλιστα, πολλοί ασθενείς κατορθώνουν να διανύουν περιόδους σε ύφεση χωρίς θεραπεία. Έτσι ο όρος χρόνιες Ρευματοπάθειες αντικαταστάθηκε με τον όρο χρόνια Ρευματικά Νοσήματα.

Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα δεν αποτελούν μια μικρογρφία των αντίστοιχων νοσημάτων ενηλίκων

Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας “WORD”, είναι η διαρκής παγκόσμια ευαισθητοποίηση και υπενθύμιση γονέων, παιδιών, εφήβων, ιατρών, επαγγελματιών Υγείας, εκπαιδευτικών, παιδαγωγών και γενικότερα της κοινωνίας, για την ύπαρξη αυτών των Νοσημάτων. Προς το στόχο αυτό συνεργάζονται σε τοπικό, εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο Επιστημονικές Ρευματολογικές Οργανώσεις, Σύλλογοι και Ενώσεις Ασθενών, ευαισθητοποιημένοι πολίτες και οι αρχές.

Επισημαίνεται η αναγκαιότητα της έγκαιρης αξιολόγησης του παιδιού ή εφήβου με μυοσκελετικά συμπτώματα από τον παιδίατρο και την παραπομπή του σε ρευματολόγους με εμπειρία και εκπαίδευση στην αναγνώριση αυτών των σπανίων νοσημάτων. Έχει αποδειχθεί, ότι με την έγκαιρη και κατάλληλη αντιρρευματική περίθαλψη αναστρέφεται η διαταραχή της σωματικής λειτουργικότητας, αποτρέπονται οι αναπηρίες και τα παιδιά αυτά συνεχίζουν τη σωματική και ψυχοκοινωνική ωρίμανσή τους με ικανοποιητική ποιότητα ζωής. Παράλληλα περιορίζεται η ψυχική και οικονομική επιφόρτιση της οικογένειας και της κοινωνίας.

Ποια είναι τα συχνότερα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας;

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (NIA), οι Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες και ο Νεανικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (πΣΕΛ). Δεν υπάρχουν ακόμη επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητά τους στην Ελλάδα και για το συχνότερο απ΄ αυτά. Η ΝΙΑ υπολογίζεται ότι προσβάλλει 1 στα 1000 περίπου παιδιά κάτω των 18 ετών και ανήκει στα 10 συχνότερα χρόνια νοσήματα των ανηλίκων. Είναι όμως 10 φορές περίπου πιο σπάνια από το αντίστοιχο νόσημα των ενηλίκων, τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.

Πως προκαλούνται τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα;

Είναι νοσήματα, όπου το σώμα μας αντιδρά σαν να δέχεται «επίθεση» από εξωτερικούς κινδύνους, όπως συμβαίνει στις λοιμώξεις από εισβολή μικροβίων ή ιών. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι όμως αυτοάνοσης αιτιολογίας, που σημαίνει ότι τα νοσήματα αυτά προκαλούνται από διαταραχές του αμυντικού μας (ανοσιακού) συστήματος, δηλαδή γίνεται αναγνώριση των δικών μας (εαυτών) δομών ως ξένες (εχθρικές) και πυροδοτείται η διαδικασία της φλεγμονής. Όπως σε μία προσβολή των αμυγδαλών από μικρόβια ή ιούς αναπτύσσεται αμυγδαλίτιδα, στα νοσήματα αυτά -χωρίς να εντοπίζεται εξωτερικός ή εσωτερικός κίνδυνος- αναπτύσσεται σε κάποιο σημείο του συνδετικού ιστού, συχνότερα στην άρθρωση ανάλογη φλεγμονή, δηλαδή αρθρίτιδα. Σπανιότερα μπορεί να προσβληθούν και άλλα όργανα που έχουν συνδετικό ιστό, όπως οφθαλμοί, νεφροί, δέρμα κ.α.

Πως εκδηλώνονται συνήθως;

Με διαταραχή της μυοσκελετικής λειτουργικότητας, δηλαδή περιορισμένη σωματική κινητικότητα που μπορεί να εκδηλωθεί με πόνο, διόγκωση ή δυσκαμψία αρθρώσεων, πχ με χωλότητα στη βάδιση, δυσκολία κατά το ντύσιμο ή στην εκτέλεση γραφικής εργασίας. Σπανιότερα, με παρατεταμένο πυρετό, εξάνθημα ή δυσλειτουργία άλλων οργάνων του συνδετικού ιστού. Το αποτέλεσμα χωρίς θεραπεία είναι να επηρεάζεται αρνητικά η καθημερινή δραστηριότητά του παιδιού/ εφήβου, καθώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο από τους συνομήλικους του για κάποιες δραστηριότητες ή δυσκολία ή και αδυναμία να εκτελέσει κάποιες απ΄ αυτές. Μερικές φορές αισθάνεται κοινωνικά απομονωμένος από την παρέα του.

Πως αντιμετωπίζονται σήμερα;

Χρησιμοποιούνται φάρμακα που αποσκοπούν στον έλεγχο και καταστολή της αυτοάνοσης φλεγμονής και όχι απλά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Η έρευνα συνεχώς εξελίσσεται και σήμερα διαθέτουμε ειδικά και στοχευμένα φάρμακα που είναι κατάλληλα για τον αναπτυσσόμενο οργανισμό, τα οποία αναστέλλοντας την διατήρηση και εξέλιξη της φλεγμονής, αποτρέπουν την εγκατάσταση μόνιμων αλλοιώσεων που θα επηρέαζαν ανεπίστρεπτα τη σωματική λειτουργικότητα και ψυχοκοινωνική ευεξία. Παράλληλα, όταν υπάρχει προσβολή αρθρώσεων και γειτονικών δομών του μυοσκελετικού, εφαρμόζεται έγκαιρα και όπου χρειάζεται φυσικοθεραπεία και φυσικοθεραπευτική καθοδήγηση για εκτέλεση εξατομικευμένου ασκησιολογίου στο σπίτι από τον ασθενή. Η φυσικοθεραπευτική υποστήριξη αποσκοπεί στη διατήρηση και αποκατάσταση του μυοσκελετικού συστήματος και επανένταξη στους φυσιολογικούς ρυθμούς της ζωής. Ο ασθενής επιστρέφει στην κατάλληλη για την περίπτωσή του σωματική δραστηριότητα και παροτρύνεται να συμμετέχει σε κατασκηνωτική ζωή όπου εκπαιδεύεται στην αυτοφροντίδα του σώματός του.

Η σύγχρονη ποιοτική περίθαλψη υποδηλώνει ότι μετά τη διάγνωση και έναρξη της θεραπείας, η πορεία του νοσήματος και η ποιότητα ζωής των παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα αξιολογείται περιοδικά από τους ειδικούς ιατρούς σε συνεργασία με τους ασθενείς και γονείς με ειδικά εργαλεία. Η σταδιακή εκπαίδευση ασθενή και γονέα στις ιδιαιτερότητες του νοσήματος και το χτίσιμο της ειλικρινούς και αποτελεσματικής επικοινωνίας ιατρού- γονέα-ασθενή συμβάλλουν καθοριστικά στην αντικειμενική και ορθή αξιολόγηση της βαρύτητας νόσου. Έτσι, επιλέγεται η κατάλληλη για τον ασθενή φαρμακευτική και μη φαρμακευτική υποστήριξή του και αξιολογείται αντικειμενικά η ασφάλεια και εξατομικευμένη αποτελεσματικότητα της ολιστικής περίθαλψης. Η θεραπεία δηλαδή προσαρμόζεται ανάλογα με την πορεία νόσου ή ακόμη και διακόπτεται όταν επιτυγχάνεται ύφεση με την από κοινού αποτίμηση και εφόσον συμφωνεί με τις διεθνείς επιστημονικές ομοφωνίες. Τη σύγχρονη ομάδα ποιοτικής περίθαλψης πλαισιώνουν ιατροί και άλλων ειδικοτήτων αλλά και επαγγελματίες υγείας όπως φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι ή κοινωνικοί λειτουργοί, ακόμη και εκπαιδευτικοί σύμβουλοι. Η συνεργασία ιατρών – οικογένειας – σχολείου αποτελεί εγγύηση για την ποιότητα ζωής του ασθενή!

Τι σημαίνει μετάβαση του ασθενή με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα;

Καθώς ο έφηβος ασθενής μεγαλώνει, αλλάζουν οι ανάγκες του και αναπτύσσει την προσωπική στάση ζωής. Για το λόγο αυτό, ο ίδιος και η οικογένειά του προγραμματισμένα και σταδιακά προετοιμάζονται και «προπονούνται» από την Υγειονομική Ομάδα, για την απρόσκοπτη μετάβαση κατά την ενηλικίωση σε αντίστοιχες δομές/ ιατρεία Ρευματολόγων. Εκεί θα συνεχιστεί η παρακολούθησή του από ιατρούς με εμπειρία και δεξιότητες στη διαχείριση ενηλίκων. Σύμφωνα με τις πρόσφατες διεθνείς συστάσεις εμπειρογνωμόνων, η επιτυχία της τελικής μετακίνησης και παραμονής στα νέες δομές προϋποθέτει κατά το στάδιο της προετοιμασίας, συνεχή αξιολόγηση της απόκτησης των ανάλογων δεξιοτήτων για ικανότητα αυτοδιαχείρισης της ζωής και του χρόνιου νοσήματος, χωρίς την επίβλεψη/ παρέμβαση των γονέων. Είναι δηλαδή μία ανάλογη διαδικασία με τη μετάβαση από το Λύκειο στην τριτοβάθμια εκπαίδευση ή στο χώρο εργασίας. Η εκπαίδευση/ ενδυνάμωση του ασθενή και αξιολόγηση της ετοιμότητας αυτοδιαχείρισης της ζωής συνεχίζεται για κάποιο διάστημα και στις Υγειονομικές Ρευματολογικές δομές των ενηλίκων, προκειμένου να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες περίθαλψης και να ενταχθεί ισότιμα στην κοινωνία.

Πού θα βρει βοήθεια παιδί ή έφηβος με μυοσκελετικά ενοχλήματα;

Αρχικά στον παιδίατρο, που έχει εκπαιδευτεί να υποπτεύεται τα νοσήματα αυτά. Παιδορευματολογικά Ιατρεία λειτουργούν στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και τα Ιωάννινα.

Πού θα μάθω περισσότερα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα;

Πληροφορίες για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα και την υποστήριξή τους στις ιστοσελίδες: www.printo.it/pediatric-rheumatology, paa.gr και sygopaa.gr, https://www.tosomasoumilaei.gr/
Για επικοινωνία με τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα: laprheum@ gmail.com και childwithrheumatism@gmail.com