Σύνδρομο Sjogren, συμβουλές

Μήπως έχετε φαγούρα στα μάτια ή τα νιώθετε σαν να έχουν μέσα άμμο και δεν έχετε δάκρυα? Μήπως για να φάτε κάτι στεγνό όπως πχ. ένα κομμάτι ψωμί ή κρέας, χρειάζεται να πιείτε νερό? Μήπως κολλάει το στόμα σας όταν μιλάτε?

Τότε επισκεφτείτε έναν γιατρό Ρευματολόγο γιατί μπορεί να έχετε σύνδρομο Sjogren.

Το σύνδρομο Sjogren είναι ένα αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα που προσβάλλει τους εξωκρινείς αδένες, όπως είναι οι δακρυικοί και οι σιελογόνοι αδένες. Το Sjogren μπορεί να εμφανιστεί είτε μόνο του ή να συνυπάρχει με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα όπως είναι η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα , ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος , το Συστηματικό Σκληρόδερμα κα.

Το κύριο χαρακτηριστικό σύμπτωμα είναι η ξηροστομία και η ξηροφθαλμία. Ο Ρευματολόγος μέσα από την κλινική εξέταση, το ιστορικό του ασθενούς και εργαστηριακό έλεγχο θα αποκλείσει άλλες αιτίες που προκαλούν ξηροστομία και ξηροφθαλμία όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης, ορισμένα αντικαταθλιπτικά φάρμακα ή η ακτινοβολία στην περιοχή του τραχήλου.

Ξηροφθαλμία

Τα δάκρυα έχουν προστατευτικό ρόλο στο μάτι. Όταν λοιπόν δεν υπάρχουν αρκετά, τότε υπάρχει πόνος, κάψιμο, αίσθημα ότι υπάρχει κάτι μέσα στο μάτι και καμιά φορά θολώνει η όραση ή  προκαλείται πονοκέφαλος. Είναι σημαντικό λοιπόν να διατηρείται η υγρασία του οφθαλμού. Σε συνεννόηση με τον ρευματολόγο και τον οφθαλμίατρο υπάρχουν πολλά φαρμακευτικά είδη που βοηθάνε. Οι σταγόνες χρειάζεται να επαναλαμβάνονται πολλές φορές μέσα στην ημέρα, γι’ αυτό κάποιοι ασθενείς προτιμούν την χρήση οφθαλμικής γέλης. Η οφθαλμική γέλη θολώνει για λίγο την όραση, οπότε συνίσταται να την χρησιμοποιεί κάποιος τις βραδινές ώρες. Μερικούς ασθενείς τους ενοχλούν τα συντηρητικά που έχουν μέσα οι σταγόνες οπότε σε αυτούς είναι προτιμότερη η χορήγηση μονοδόσεων.  Καλό θα είναι να αποφεύγεται η πολύωρη χρήση φακών επαφής. Τα γυαλιά ηλίου είναι απαραίτητα όχι μόνο για τον ήλιο, καθώς η ηλιοφάνεια μπορεί να προκαλέσει πόνο, αλλά και να προστατεύονται τα μάτια από τον αέρα που τα στεγνώνει ακόμα περισσότερο.

Ξηροστομία

Η έλλειψη σάλιου πέρα από το ότι δυσκολεύει την ομιλία και την κατάποση, αλλάζει και  την γεύση. Το σάλιο είναι σημαντικό για την προστασία των δοντιών οπότε είναι απαραίτητη η καλή στοματική υγιεινή. Υπάρχουν στην αγορά διάφορα σκευάσματα τσίχλες, γέλες και οδοντόκρεμες που βοηθάνε την παραγωγή σάλιου. Μικρές ποσότητες νερού καθ’ όλη την διάρκεια της ημέρας είναι ένα ακόμα βοηθητικό μέσο. Επιπλέον, μικρές ποσότητες καφέ βοηθάνε στην ενυδάτωση. Προσοχή, η υπερκαταναλωση φέρνει τα αντίθετα αποτελέσματα. Πρέπει να αποφεύγονται επίσης, αναψυκτικά τύπου κόλα ή οι χυμοί με πολύ ζάχαρη γιατί την καλή προστασία των δοντιών. Σαλάτα ή λαχανικά μαζί με το κρέας ή τα αμυλούχα τρόφιμα, όπως τα ζυμαρικά, βοηθάνε στην καλύτερη και ευκολότερη κατάποση.  Προσοχή χρειάζεται στα πολύ ξινά φρούτα και λαχανικά. Ο ρευματολόγος πρέπει να είναι ενημερωμένος για όλη την φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνει κάποιος καθώς μερικά φάρμακα μπορεί να επιδεινώσουν την ξηροστομία. Αν το πρόβλημα είναι αρκετά έντονο τότε ο ρευματολόγος μπορεί να χορηγήσει και φαρμακευτική αγωγή.

Ξηροδερμία.

Το Sjogren δεν προκαλεί μόνο ξηροφθαλμία και ξηροστομία αλλά και ξηροδερμία. Η ενυδάτωση του δέρματος γίνεται και με την κατανάλωση νερού αλλά και με την τοπική επάλειψη κρέμας ή λαδιού σώματος. Καλό θα είναι να φοράει κάποιος γάντια όταν έρχεται σε επαφή με απορρυπαντικά ή σαπούνια. Μερικά αφρόλουτρα ή σαμπουάν ξηραίνουν περισσότερο το δέρμα , η χρήση παιδικών σκευασμάτων ή δοκιμή διαφόρων σκευασμάτων είναι μία λύση. Το μπάνιο με  πολύ καυτό ή το πολύ κρύο  νερό πρέπει να αποφεύγεται.  Το ξηρό δέρμα είναι πιο επιρρεπές στα εγκαύματα οπότε είναι απαραίτητη η χρήση αντηλιακής κρέμας στα εκτεθειμένα σημεία όλο τον χρόνο.

Ξερή μύτη.

Η ξερή μύτη δυσκολεύει την αναπνοή και μερικοί ασθενείς εμφανίζουν και ρινορραγίες. Χρήση με ρινικά σπρέι βοηθάει αλλά προσοχή στην μακροχρόνια χρήση χωρίς την συμβουλή του Ρευματολόγου ή του Ωτορινολαρυγγολόγου. Υπάρχουν σπρέι με φυσιολογικό ορό αλλά και πολλά με κορτιζόνη ή άλλες ουσίες που η μακροχρόνια χρήση μπορεί να επιδεινώσει το πρόβλημα. Ο ΩΡΛ μπορεί να συστήσει και κάποια ρινική γέλη.

Οι γυναίκες μπορεί να έχουν ξηρότητα και στην γενετική περιοχή και η συμβολή του γυναικολόγου για την αποφυγή λοιμώξεων ή μικροτραυματισμών και πόνου κατά την επαφή είναι απαραίτητη.

Κούραση, κόπωση

Αρκετοί ασθενείς έχουν περιόδους που νιώθουν πολλοί δυνατοί και γεροί και μετά ακολουθεί μία περίοδος έντονης κόπωσης. Κάνοντας συχνά διαλλείματα, επιτρέποντας στο κορμί και στο μυαλό να ξεκουραστεί οι περίοδοι κόπωσης μειώνονται. Ήπια άσκηση μπορεί επίσης να βοηθήσει. 

Αόρατη νόσος.

Όπως και με άλλα ρευματικά νοσήματα, η νόσος δεν είναι ορατή στους άλλους. Η συχνή παρατήρηση «μα γιατί παραπονιέσαι, αφού δεν φαίνεσαι άρρωστος/η;» ρίχνει την ψυχολογία στον πάσχοντα με Sjogren. Η ενημέρωση για το νόσημα των ανθρώπων με τους οποίους συναναστρέφεται κάποιος, βοηθάει στην αποφυγή παρεξηγήσεων. Η ψυχολογία είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τα αυτοάνοσα νοσήματα. Σε περιόδους κακής ψυχολογίας μπορεί να εμφανιστεί έξαρση. Έχοντας δίπλα μας άτομα που κατανοούν το νόσημα είναι πολύ σημαντικό.