Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και ψυχολογία

Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί και τιμάται διεθνώς από τις κατά τόπους οργανώσεις και συνδέσμους ασθενών με Λύκο, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της πολιτείας και των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης με σκοπό την διασφάλιση μιας καλής, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.

O Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια «μυστικοπαθής» νόσος. Ο ΣΕΛ είναι μια πολυσυστηματική αυτοάνοση νόσος της όψιμης νεανικής ηλικίας, με πολύ συχνότερη εμφάνιση στις γυναίκες σε σύγκριση με τους άνδρες. Nαι μεν οι γνώσεις μας για την παθογένεια του Λύκου έχουν αυξηθεί, παρ’ όλα αυτά η αιτιολογία της εμφάνισης αυτού παραμένει άγνωστη.

Μολονότι η παθογένεια της νόσου δεν είναι γνωστή, γενετικοί, περιβαλλοντικοί, ψυχο - νευρο-ανοσολογικοί και ορμονικοί παράγοντες έχουν ενοχοποιηθεί.

Ο ρόλος των ψυχονευροενδοκρινολογικών διαταραχών υποδεικνύεται από το ότι η έναρξη του ΣΕΛ ή η εμφάνιση εξάρσεων παρατηρούνται συχνά μετά από έντονη ψυχολογική και συναισθηματική πίεση. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος μπορεί να επηρεαστεί από σημαντικά γεγονότα ζωής του ατόμου, για παράδειγμα απώλεια σημαντικών προσώπων, διαζύγιο, απώλεια εργασίας κ.ά. Έτσι, η εμφάνιση Συναισθηματικών Διαταραχών, έντονου 'Αγχους και Κατάθλιψης στην νόσο αυτή είναι αρκετά συχνή (Andreoli, Bernnett, Carpenter, Plum, Smith, 1996).

Σε ότι αφορά τη γενική αντιμετώπιση της νόσου, προς το παρόν, δεν υπάρχει τρόπος ίασης του Λύκου και η θεραπεία αποβλέπει κυρίως σε μείωση της φλεγμονής, καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος και στενή παρακολούθηση  των  ασθενών  προκειμένου  να  διαπιστωθούν  όσο  είναι  δυνατόν  πιο έγκαιρα τα γνωρίσματα της νόσου.

Αυτό που σε κάθε περίπτωση είναι κεντρικής σημασίας είναι η παράλληλη ψυχολογική υποστήριξη του ασθενή, διότι ο ΣΕΛ είναι χρόνια πάθηση που σε πολλούς ασθενείς προκαλεί διαταραχές στο συναίσθημα, άγχος και κατάθλιψη.

Το άτομο που βρίσκεται σε καταθλιπτική διαταραχή συνήθως βιώνει λύπη, θλίψη, απογοήτευση, απελπισία κ.α. και συχνά περιγράφει απώλεια της ευχαρίστησης σε δραστηριότητες που προηγούμενα ήταν ευχάριστες. Πολλοί ασθενείς νιώθουν άγχος υπό μορφή εσωτερικής δυσφορίας, φόβου, αισθήματος επικείμενου κινδύνου, ευερεθιστότητας ή ακόμη και προσβολών πανικού με συνοδά συμπτώματα όπως εφίδρωση, αίσθημα παλμών, ταχυκαρδία και άλλα. Ακόμα μπορούν να παρατηρηθούν διαταραχή του ύπνου, διαταραχές στο βάρος ή την πρόσληψη τροφής, κόπωση και εξάντληση (απώλεια ενέργειας).

Εκτός όμως από ψυχοσυναισθηματικά συμπτώματα, συχνά παρατηρείται και σημαντικός αριθμός σωματικών συμπτωμάτων που αποτελούν έκφραση του καταθλιπτικού συνδρόμου, όπως πονοκέφαλοι, πόνοι  στη  μέση,  μυϊκοί  σπασμοί  (κράμπες),  ναυτία,  εμετός, δυσκολία στην αναπνοή, πόνο στο στήθος κ.α.
Τα  μεγάλα  ποσοστά  επικράτησης  των  καταθλιπτικών συμπτωμάτων στους ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο επιβεβαιώνονται από σειρά ερευνών. Οι περισσότερες υποδεικνύουν ότι οι ασθενείς με ενεργό νόσο του ΣΕΛ βρίσκονται σε μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης Μείζονος Κατάθλιψης.

Oι Stoll, Kauer et.al υποστήριξαν σε  μια μελέτη το 2001 ότι η κατάθλιψη είναι κοινή σε ασθενείς με ΣΕΛ  και επεσήμαναν την αξία της γνώσης της κατάθλιψης και της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας της κατάθλιψης σε αυτούς τους ασθενείς.

Οι Κawakatsu και Wada το 2001, εντόπισαν καταθλιπτικά συμπτώματα σε ασθενείς με ΣΕΛ, σε ποσοστό 30% και διαπίστωσαν πως η αντικαταθλιπτική αγωγή και η ψυχολογική παρέμβαση ήταν αποτελεσματική στο σύνολο του πληθυσμού που συμμετείχε στην έρευνα.

Τέλος, έρευνα του Πανεπιστημίου Κρήτης (2007), έρχεται να επιβεβαιώσει όλα τα παραπάνω, επισημαίνοντας ότι είτε η ψυχική νόσος οφείλεται σε οργανικούς είτε σε κοινωνικούς-ψυχολογικούς παράγοντες, η έγκαιρη παρέμβαση και σε αυτό το επίπεδο μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα του ΣΕΛ, αλλά κυρίως να βελτιώσει τη διάθεση και την καθημερινότητα των ασθενών αυτών.
 
Είναι σημαντικό τόσο οι γιατροί, όσο και οι ψυχολόγοι όπως και το σύνολο των ειδικών που ασχολούνται με τον ΣΕΛ να συνεργαστούν και να αναγνωρίσουν πώς ο ΣΕΛ επηρεάζει τους ασθενείς και την οικογένεια τους, οργανικά, ψυχολογικά και κοινωνικά.

Αν έχετε ερυθυματώδη λύκο, μη διστάσετε να μιλήσετε στους κοντινούς σας ανθρώπους ή/και σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας για τους φόβους σας, το θυμό ή/και τη θλίψη σας.

Η συνεργασία ειδικών κι ασθενών μπορεί να συμβάλλει στη ανάπτυξη κατάλληλων δικτύων για την ολοκληρωμένη υποστήριξη των ασθενών αλλά και για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της ασθένειας.