ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΑ

Η ζωή για τους ασθενείς με σκληρόδερμα είναι μία μεγάλη πρόκληση. Η καθημερινότητα είναι δύσκολη λόγω του πόνου και της δυσκαμψίας. Σε άτομα με προσβολή του γαστρεντερικού συστήματος πρέπει να αλλάξει ο τρόπος διατροφής, μικρά, συχνά γεύματα είναι προτιμότερο από μεγάλα. Το δέρμα χρειάζεται καλή ενυδάτωση για να διατηρεί την ελαστικότητα του και προστασία στις καθημερινές εργασίες για να αποφευχθούν τραυματισμοί. Για να διατηρηθεί το σώμα ζεστό χρειάζονται πολλά ρούχα καθώς και γάντια και χοντρές κάλτσες. Πρέπει να αποφεύγουν ακραίες αλλαγές θερμοκρασίας. Ένα κρύο δωμάτιο δεν βοηθάει., από την άλλη η μετακόμιση σε πιο ζεστά κλίματα πάλι δεν οδηγεί σε δραματική βελτίωση. Η άσκηση και η φυσιοθεραπεία βοηθάει στην διατήρηση της κινητικότητας των αρθρώσεων.  

Το ψυχολογικό φορτίο είναι μεγαλύτερο από ότι σε άλλες παθήσεις καθώς οι ασθενείς με σκληρόδερμα έχουν να αντιμετωπίσουν μια χρόνια, σπάνια πάθηση η οποία είναι αυτήν την στιγμή ανίατη. Το σκληρόδερμα προκαλεί μεγάλη αλλαγή στο τρόπο εμφάνισης του ασθενούς με αποτέλεσμα η αυτοεκτίμηση και το πώς βλέπει τον εαυτό του να επηρεάζονται πολύ. Η συμπαράσταση από την οικογένεια και το στενό φιλικό περιβάλλον είναι πολύ σημαντικά για μία καλή ποιότητα ζωής.

Γενικές συμβουλές

• Διακοπή καπνίσματος, χρήσης αλκοόλ, καφεΐνης ή ναρκωτικών

• Αρκετός ύπνος

• Αποφυγή stress όσο περισσότερο γίνεται.

• Αποφυγή επεξεργασμένων τροφίμων, ζάχαρης και αναψυκτικών

• Η εχινάκια προάγει το ανοσοποιητικό σύστημα. Το σκληρόδερμα είναι ένα αυτόανοσο νόσημα, οπότε πρέπει αυτό το βότανο να αποφεύγετε

Δύσκαμπτες, επώδυνες αρθρώσεις

Το να διατηρηθούν ευλύγιστες οι  αρθρώσεις βοηθάει στην διατήρηση της κινητικότητας όσο περισσότερο γίνεται. Ένα πρόγραμμα ήπιων ασκήσεων και ασκήσεων ευλυγισίας, υπό την καθοδήγηση κάποιου ειδικού, βοηθάει στην διατήρηση του εύρους κινήσεως, στην ελαχιστοποίηση συμφύσεων στις αρθρώσεις και βελτίωση της κυκλοφορίας αίματος. Παράλληλα η άσκηση δίνει ευεξία και βοηθάει στην χαλάρωση. Δινόλουτρα, παραφινόλουτρα και θεραπευτικό μασάζ πάντα υπό την επίβλεψη ειδικού είναι επίσης βοηθητικά. ¨

Κολύμπι σε ζεστό νερό χαλαρώνει τους μυς και δεν επιβαρύνει τις αρθρώσεις.

Απλά αναλγητικά ή αντιφλεγμονώδη, αν δεν αντενδείκνυνται, απαλύνουν τον πόνο. 

Δέρμα

Η εναπόθεση κολλαγόνου στο δέρμα εμποδίζει την φυσιολογική λειτουργία των αδένων που εκκρίνουν ιδρώτα και αυτών που λιπαίνουν το δέρμα, προκαλώντας δύσκαμπτο και ξηρό δέρμα. Απαραίτητη είναι η ενυδάτωση με προϊόντα πλούσια σε λιπαντικά συστατικά ειδικά μετά το πλύσιμο. 

• Πρέπει να αποφεύγετε τα σκληρά σαπούνια και σφουγγάρια , καθώς και οι ακραίες θερμοκρασίες νερού όταν κάνετε μπάνιο.

• Η χρήση υγραντήρων διατηρεί την  ατμόσφαιρα και το δέρμα υγρά.

• Προστασία του δέρματος από τις καιρικές συνθήκες  με την χρήση κατάλληλων ρούσων αλλά και χρήση αντηλιακού.

• Τακτική άσκηση για βελτίωση του κυκλοφοριακού.

• Μικρής διάρκειας μπάνιο και όχι κάθε μέρα.

Πληγές

Χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή στις δουλειές του σπιτιού, στον κήπο να μην δημιουργούνται πληγές. Προσοχή χρειάζεται και στα στενά ρούχα και παπούτσια. Λόγω του κακού κυκλοφοριακού η δημιουργία πληγών είναι σύνηθες , και συχνά επιμολύνονται. Άμεση επικοινωνία με τον θεράποντα γιατρό είναι απαραίτητη όταν η πληγή δεν κλείνει εύκολα, είναι ζεστή και κόκκινη και αρκετά επώδυνη.

Χέρια

Σημαντικό είναι να μένουν τα χέρια ζεστά. Πρέπει όμως να αποφεύγεται η άμεση επαφή με το καλοριφέρ ή το καυτό νερό όταν τα χέρια είναι κρύα ή μουδιασμένα για να μην καούν. Γάντια είτε μάλλινα είτε πλαστικά είτε από οποιοδήποτε άλλο υλικό είναι απαραίτητα για να τα  από τραυματισμούς και να τα κρατάνε ζεστά. Χρήσιμες είναι και οι μικρές θερμοφόρες για τα χέρια. Επειδή οι σακούλες για τα ψώνια μπορεί να προκαλέσουν πληγές στα χέρια , υπάρχουν εναλλακτικοί τρόποι όπως τσάντες με μεγάλα χερούλια περασμένα στους ώμους ή στους αγκώνες, ή ειδικά εργαλεία όπως αυτό στην φωτογραφία.

Ενυδάτωση, ενυδάτωση, ενυδάτωση. Η ξηρότητα δέρματος προκαλεί πληγές. Η ενυδάτωση προστατεύει και διατηρεί την ελαστικότητα του δέρματος.

Πόδια

Και πάλι η ενυδάτωση είναι σημαντική. Τα πόδια πρέπει να είναι ζεστά. Κάλτσες με ραφές μπορεί να προκαλέσουν πληγές. Μια λύση είναι να φοράτε τις κάλτσες με το μέσα έξω. Αν δεν μπορείτε να φροντίσετε τα πόδια σας , ένας ειδικός μπορεί να το κάνει.

Πρόσωπο και κεφάλι

Οι κουκούλες, οι σκούφοι και τα κασκόλ θα κρατήσουν το κεφάλι σας ζεστό. Φορέστε όσα χρειάζεται για να προστατευτείτε περισσότερο, μην ξεχνάτε την μύτη! Όταν ενυδατώνεται το πρόσωπο σας μην αμελείτε τα χείλη που είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα. Οι τελαγγειεκτασίες μπορούν να καλυφτούν με make up. Υπάρχουν πολλά που προσφέρουν και ενυδάτωση. Η καλή υγιεινή στόματος είναι απαραίτητη και αν έχετε δυσκολία στα δάχτυλα μια ηλεκτρική οδοντόβουρτσα είναι μια καλή λύση.

Σώμα και κινητικότητα

Η ενυδάτωση και το να διατηρείται το κορμί ζεστό δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά. Για να διατηρηθεί η κινητικότητα του σώματος είναι απαραίτητη η μέτρια άσκηση και η φυσιοθεραπεία. Η νόσος προκαλεί κόπωση και κούραση οπότε καλός και αρκετός ύπνος είναι σημαντικός για να διατηρήσετε την ενέργεια σας. Μετριάστε τους ρυθμούς σας και φροντίστε να βρίσκετε πάντα χρόνο για να ξεκουραστείτε. Και το βασικότερο: Ακούστε το σώμα σας!

Προσωπική υγιεινή

Η μειωμένη κινητικότητα μπορεί να δημιουργήσει δυσκολία στην προσωπική υγιεινή. Υπάρχουν όμως πολλά βοηθήματα στην αγορά. Σκαλοπατάκια κάνουν την είσοδο στην μπανιερά πιο εύκολη. Καθισματάκια μέσα στην μπανιερά κάνουν το μπάνιο πιο ασφαλές. Σφουγγάρια με μακριά χερούλια και υγρά σαπούνια που προσφέρουν ενυδάτωση μπορεί να είναι απαραίτητα.

Γαστρεντερικό σύστημα

Η παλινδρόμηση είναι συχνό σύμπτωμα στους ασθενείς με σκληρόδερμα. Μερικά κολπάκια που βοηθάνε είναι να μπουν τούβλα στα μπροστινά πόδια του κρεβατιού έτσι ώστε το κεφάλι να είναι ψηλότερα από τα πόδια κατά την κατάκλιση. Μικρά και συχνά γεύματα και η αποφυγή γεύματος μια ώρα πριν την κατάκλιση επίσης βοηθάνε. Το φαγητό πρέπει να είναι κομμένο σε μικρά κομμάτια και να μασιέται καλά. Αποφυγή τροφίμων που προκαλούν δυσπεψία ή καούρες. Αποφυγή πικάντικων και λιπαρών φαγητών, ποτά και αναψυκτικά πλούσια σε ζάχαρη και υδατάνθρακες, όξινους χυμούς και τρόφιμα όπως λάχανο, σκόρδο, και κρεμμύδι, και αλκοόλ. Απαραίτητη είναι η κατανάλωση τροφών πλούσια σε ίνες όπως τα προϊόντα ολικής άλεσης.  Αν υπάρχει πρόβλημα δυσκαταποσίας πιο μαλακές τροφές ή λιωμένες τροφές βοηθάνε. Συχνές γουλιές νερού καθ΄όλη την διάρκεια της ημέρας διατηρούν την υγρασία του στόματος, αλλά και την σωστή λειτουργία του εντέρου. Αν υπάρχει ακράτεια πάνες ενηλίκων μπορεί να είναι μια λύση.

Στάση, συμπεριφορά

Η ζωή με το σκληρόδερμα δεν είναι εύκολη, αλλά η στάση που έχει κανείς απέναντι στην νόσο μπορεί να επηρεάσει πολύ.

Ακόμα και όταν όλα φαίνονται να πηγαίνουν στραβά μην κατηγορείτε τον εαυτό σας.

Αν και δεν είναι πάντα εύκολο, χρειάζεται θετική σκέψη.

Είναι πολύ σημαντική η επικοινωνία με συγγενείς φίλους ή και συναδέλφους.

Προσπαθήστε να κυκλοφορείτε εκτός σπιτιού , εκτός αν κάνει πάρα πολύ κρύο.

Ελευθεριάδου Φοίβη

Ρευματολόγος