Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος

Δεινό όνομα, μυστηριώδης νόσος

«Πάσχετε από συστηματικό ερυθηματώδη λύκο» ήταν η τελική απάντηση του γιατρού  προς τη νεαρή γυναίκα, αφού πρώτα ανασκόπησε τις σημειώσεις του με τα συμπτώματά της και το διόλου ευκαταφρόνητο πακέτο εργαστηριακών εξετάσεων τις οποίες είχε παραγγείλει τις τελευταίες εβδομάδες που την έβλεπε εξαιτίας κάποιου πυρετού σε συνδυασμό με ένα πρήξιμο των χεριών και ένα κοκκίνισμα στο πρόσωπο και στα δάκτυλα.

Όταν ο Παθολόγος τής σύστηνε να δει Ρευματολόγο, κάτι είχε υποψιαστεί για «αυτοάνοσο», της το είχε πει και ο ίδιος, αλλά αυτή η απόφαση του Ρευματολόγου ακουγόταν όχι σαν ιατρική διάγνωση, αλλά σαν καταδίκη στην αβεβαιότητα.

Τι είναι αυτή η ασθένεια; Πώς της προέκυψε; Είχε κάνει κάτι η ίδια και την προκάλεσε; Πόσοι υπάρχουν σαν κι αυτήν; Τι μπορεί να της συμβεί; Θα μπορέσει να κάνει οικογένεια; Πού να απευθυνθεί για στήριξη και πληροφόρηση;

Τι είναι ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος;

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι ίσως η πιο κλασική μορφή αυτοάνοσης πάθησης. Φυσιολογικά το ανοσοποιητικό μας σύστημα αντιδρά άμεσα έναντι εισβολέων με τους οποίους υπάρχει «γνωριμία» και «πόλεμος» εδώ και εκατομμύρια έτη στην εξέλιξη των ειδών. Τέτοιοι εισβολείς είναι π.χ. τα κολοβακτηρίδια, ένα συστατικό στο περίβλημα των οποίων προκαλεί συναγερμό ακριβώς τη στιγμή που θα εισέλθει στο αίμα, διότι τα κύτταρα της ανοσίας έχουν έτοιμους υποδοχείς για αυτήν την ουσία. Έτσι πυροδοτείται η έμφυτη ανοσία, η οποία είναι πολύ χρήσιμη στο να περιορίσει μια εισβολή στα αρχικά στάδια.

Μια πιο εξελιγμένη αμυντική λειτουργία, ωστόσο, είναι η επίκτητη ανοσία, δηλαδή η «εκμάθηση» από το ανοσοποιητικό σύστημα των εισβολέων και η παραγωγή ειδικών για τους εισβολείς κυττάρων και μορίων (αντισωμάτων) που αντιδρούν και εξουδετερώνουν με ποικίλους μηχανισμούς ταχέως και αποτελεσματικά το συγκεκριμένο εισβολέα και μόνον αυτόν.

Η παραγωγή αυτών των κυττάρων και των αντισωμάτων γίνεται μέσω δοκιμής και επιλογής. Συγκεκριμένα, οι ιστοί του ανοσοποιητικού παράγουν διαρκώς κύτταρα των οποίων ο υποδοχέας που προορίζεται να αναγνωρίζει τους εισβολείς έχει μια τυχαία δομή στην περιοχή του η οποία προορίζεται να ακουμπήσει και να αναγνωρίσει τον εισβολέα. Με άλλα λόγια είναι σαν να έχει κανείς μια μηχανή παραγωγής κλειδιών και ένα

πρόγραμμα που μπορεί να σχεδιάζει εκατομμύρια διαφορετικές εγκοπές κλειδιών. Η περαιτέρω τύχη των κυττάρων εξαρτάται από το αν θα συναντήσουν τον εισβολέα για τον οποίον είναι «πλασμένα» ή, μεταφορικά, αν θα βρεθούν μπροστά στην κλειδαριά την οποία φτιάχτηκαν, για να ανοίξουν. Υπάρχουν τρία σενάρια:

1. Κάποια κύτταρα δε θα συναντήσουν ποτέ τον εισβολέα «τους» και θα παραμείνουν σε κατάσταση απλής περιπολίας στο σώμα, χωρίς ποτέ να χρειαστεί να ενεργοποιηθούν.
2. Άλλα κύτταρα στην πορεία της ζωής τους θα συναντήσουν τον εισβολέα που ταιριάζει στον υποδοχέα τους (το «κλειδί» τους) και αυτό θα έχει ως συνέπεια τον περαιτέρω πολλαπλασιασμό τους, την παράταση της ζωής τους (που μπορεί να είναι δεκαετίες, ώστε το ανοσοποιητικό να είναι διαρκώς σε αυξημένη ετοιμότητα σε περίπτωση που ξανασυναντήσει τον ίδιο εισβολέα) και, φυσικά, την εκδήλωση αμυντικών λειτουργιών μεταξύ των οποίων και η παραγωγή αντισωμάτων που επίσης ταιριάζουν στον εισβολέα και τον εξουδετερώνουν.
3. Κάποια κύτταρα θα έχουν υποδοχέα ο οποίος ταιριάζει με συστατικά του ίδιου του σώματος, είναι
   δηλαδή αυτοαντιδραστικά. Φυσιολογικά, ο οργανισμός έχει πολλά επίπεδα ελέγχου, ώστε τα αυτοαντιδραστικά κύτταρα να πεθαίνουν ή να μπαίνουν σε κατάσταση αδράνειας (να μην είναι λειτουργικά). Αν για κάποιο λόγο ένας ή περισσότεροι έλεγχοι αποτύχουν, τότε εμφανίζονται λειτουργικά αυτοαντιδραστικά κύτταρα τα οποία αναπόφευκτα έρχονται σε επαφή με το συστατικό του οργανισμού έναντι του οποίου πλάστηκαν να αντιδρούν και τότε ξεκινά η αντίδραση εις βάρος αυτού του συστατικού. Αν αυτή είναι αρκούντως ισχυρή και ενορχηστρωθεί ένας μηχανισμός αντίδρασης συχνά τόσο έντονος, όπως αυτοί που οργανώνονται εναντίον εισβολέων (π.χ. μικροβίων), τότε εμφανίζονται συμπτώματα και η όλη κατάσταση συνιστά νόσο.

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι ακριβώς η πάθηση η οποία οφείλεται σε απώλεια της επιλογής των κυττάρων που παράγουν αντισώματα, με συνέπεια να «διαφεύγουν» κύτταρα που παράγουν αυτοαντιδραστικά αντισώματα (αυτοαντισώματα). Πρακτικά, δεν υπάρχει όριο στα αυτοαντισώματα που παράγονται στο συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, ώστε να είναι δυνατή η παραγωγή αυτοαντισωμάτων έναντι οποιουδήποτε

μορίου, κυττάρου ή ιστού του σώματος. Αυτό έχει ως συνέπεια οι κλινικές εκδηλώσεις του λύκου να είναι τόσο πολυποίκιλες που η νόσος αυτή να θεωρείται ο μεγαλύτερος μίμος οποιασδήποτε άλλης πάθησης. Τα αυτοαντισώματα μπορούν να προκαλέσουν συμπτώματα με διάφορους μηχανισμούς, πολλοί από τους οποίους δεν είναι ακόμη κατανοητοί. Κάποια στρέφονται εναντίον κυττάρων του αίματος, π.χ. των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας την καταστροφή τους και τη δημιουργία αναιμίας. Άλλα, αφού σχηματίσουν συμπλέγματα με το στόχο τους, εναποτίθενται στο νεφρικό ιστό που διηθεί το αίμα (το σπείραμα) προκαλώντας φλεγμονή του τελευταίου και νεφρική βλάβη, η οποία αν δεν αντιμετωπισθεί, μπορεί να οδηγήσει σε νεφρική ανεπάρκεια. Άλλα στρέφονται και τροποποιούν τη λειτουργία των μορίων που είναι υπεύθυνα για την πήξη του αίματος προκαλώντας απροσδόκητες θρομβώσεις ή στρέφονται έναντι στοιχείων του πλακούντα παραβλάπτοντας τη λειτουργία του και θέτοντας την εγκυμοσύνη σε κίνδυνο.

Στην πράξη, ωστόσο, ισχύουν δύο πράγματα: σχεδόν όλοι οι ασθενείς έχουν αντισώματα εναντίον του πυρήνα των κυττάρων τους, τα λεγόμενα αντιπυρηνικά αντισώματα, τα οποία πρακτικά θεωρούνται εκ των ων ουκ άνευ για τη διάγνωση του λύκου· δεύτερον, κανένας ασθενής δεν παράγει όλα τα δυνατά αυτοαντισώματα, ώστε η γκάμα των αυτοαντισωμάτων να διαφέρει μεταξύ διαφορετικών ασθενών, αλλά και στον ίδιο ασθενή στην πορεία του χρόνου. Έτσι, παρότι διαφορετικοί ασθενείς έχουν την ίδια νόσο, τα συμπτώματά τους είναι συνήθως διαφορετικά μεταξύ τους και μπορεί να αλλάζουν στην πορεία του χρόνου.

Σε άλλους ο λύκος έχει πολύ ήπια εικόνα, ώστε το τρομακτικότερο στην ασθένεια να είναι το όνομά της και όχι αυτή η νόσος καθεαυτή, αλλά σε άλλους η νόσος είναι ιδιαίτερα σοβαρή και μπορεί να θέσει σε κίνδυνο ακόμη και τη ζωή τους.

Γιατί χάνεται η απώλεια του ελέγχου των αυτοαντιδραστικών κυττάρων;

Αυτό είναι το κρισιμότερο ερώτημα, γιατί μπορεί να γίνει η αφορμή για την πρόληψη και τη θεραπεία των αυτοάνοσων παθήσεων γενικά. Η κληρονομικότητα αναμφίβολα παίζει ρόλο, αφού κάποιες γενετικές παραλλαγές έχουν διαπιστωθεί συχνότερα στους ασθενείς με λύκο, ενώ σε ορισμένες οικογένειες φαίνεται να συνυπάρχουν περισσότερα συγγενικά άτομα με αυτοάνοσες παθήσεις (όχι κατ’ ανάγκη λύκο). Ωστόσο, ο τύπος της κληρονομικότητας είναι αρκετά περίπλοκος και μη προβλέψιμος, ώστε επί του παρόντος να μην υπάρχει καμιά γενετική εξέταση που να προβλέπει αν κάποιος του οποίου ένας γονιός έχει λύκο θα αναπτύξει και ο ίδιος λύκο. Επίσης, δεν υπάρχει καμιά σύσταση οι ασθενείς με λύκο να αποφεύγουν την τεκνοποίηση από φόβο μήπως η πάθηση εμφανιστεί και στα παιδιά τους.

Περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στην εμφάνιση της πάθησης. Τέτοιοι είναι η υπεριώδης ακτινοβολία του ήλιου, ίσως κάποιες λοιμώξεις από ιούς που είναι ιδιαίτερα διαδομένοι, κάποια φάρμακα και τέλος το ψυχικό και συναισθηματικό stress. Στην πράξη, ασθενείς με λύκο συμβουλεύονται να αποφεύγουν την έντονη έκθεση στον ήλιο, διότι αυτό μπορεί να πυροδοτήσει έξαρση της νόσου τους. Επίσης οι γιατροί είναι προσεκτικοί στη συνταγογράφηση στους ασθενείς αυτούς φαρμάκων που έχουν συνδεθεί συχνά με την εκδήλωση φαρμακευτικού λύκου.

Πόσοι έχουν λύκο;

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι μια σπάνια πάθηση. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 40 ασθενείς με λύκο σε κάθε 100.000 πληθυσμού. Κάθε χρόνο προστίθενται 2 καινούργιοι ασθενείς με λύκο για κάθε 100.000 ανθρώπους. Η νόσος είναι 7 φορές συχνότερη στις γυναίκες παρά στους άνδρες. Τυπικά, πρόκειται για μια νόσο των γυναικών που βρίσκονται στην αναπαραγωγική ηλικία, αν και μπορεί να προσβάλει οποιονδήποτε, από την παιδική ως την τρίτη ηλικία.

Έχω αντιπυρηνικά αντισώματα, μήπως έχω λύκο;

Αν και η ανεύρεση αντιπυρηνικών αντισωμάτων στο αίμα θεωρείται ακρογωνιαίος λίθος για τη διάγνωση, σε καμιά περίπτωση δεν «περιέχουν» τη διάγνωση. Σύμφωνα με μια μεγάλη επιδημιολογική μελέτη στις ΗΠΑ ως 13,8% του πληθυσμού έχει ανιχνεύσιμα αντιπυρηνικά αντισώματα στο αίμα, δηλαδή τα αντισώματα αυτά είναι ως 350 φορές συχνότερα από την ίδια την πάθηση με την οποία συνδέονται.

Χωρίς να υπάρχει λύκος αντιπυρηνικά αντισώματα ανιχνεύονται συχνότερα σε ηλικιωμένα άτομα, σε γυναίκες, σε συγγενείς ασθενών με λύκο, σε άτομα που λαμβάνουν ορισμένα φάρμακα ή ακόμη μπορεί να εμφανιστούν παροδικά στη διαδρομή μιας λοίμωξης. Η διαπίστωση αντιπυρηνικών αντισωμάτων από μόνη της δεν είναι αρκετή για τη διάγνωση. Σημασία έχει η παρουσία συμπτωμάτων συμβατών με λύκο, έστω και στο παρελθόν, καθώς και η διαπίστωση και άλλων εργαστηριακών διαταραχών, όπως η ανίχνευση αντιπυρηνικών αντισωμάτων που στρέφονται κατά ορισμένων συστατικών του πυρήνα του κυττάρου (π.χ. το DNA) τα οποία θεωρούνται πολύ πιο ειδικά για τη διάγνωση ενός πιθανού υποκείμενου λύκου.

Πώς μπορεί κάποιος να υποψιαστεί έγκαιρα ότι έχει λύκο;

Λόγω της εξαιρετικά μεγάλης ποικιλομορφίας στην κλινική εικόνα της πάθησης, αλλά και του ότι δεν υπάρχει καμιά εξέταση ειδική για αυτήν (όπως γίνεται π.χ. με τη μέτρηση της αρτηριακής πίεσης για την υπέρταση ή του σακχάρου για το διαβήτη) είναι πολύ δύσκολο να αναφέρει κανείς μεμονωμένα συμπτώματα που να θέτουν την υπόνοια λύκου. Χαρακτηριστικό του λύκου είναι ότι είναι «ερυθηματώδης», δηλαδή υπάρχουν κόκκινα εξανθήματα τα οποία εντοπίζονται στις φωτοεκτεθειμένες περιοχές, όπως το πρόσωπο όπου συχνά έχει το σχήμα της πεταλούδας, και η ράχη των χεριών. Συνήθως το δέρμα ερεθίζεται ασυνήθιστα εύκολα από τον ήλιο, ενώ ενδέχεται να υπάρχουν και βλάβες μέσα στο στόμα ή το φάρυγγα. Τους κρύους μήνες μπορεί κανείς να παρατηρήσει έντονες εναλλαγές στο χρώμα των χεριών ή των δακτύλων (χλωμό-μπλε-κόκκινο) που ονομάζονται φαινόμενο Raynaud, ενώ άλλοτε τα αγγεία κάτω από το δέρμα φαίνονται σαν να σχηματίζουν ένα ερυθροϊώδες  δίκτυο. Άλλα συμπτώματα είναι οι πόνοι και η διόγκωση των αρθρώσεων των χεριών, οι οποίες το πρωί είναι δύσκαμπτες, ο πυρετός, η καταβολή των δυνάμεων και το αίσθημα κόπωσης. Σοβαρότερα συμπτώματα είναι ο πόνος στο στήθος και η δύσπνοια που μπορεί να οφείλονται σε συγκέντρωση υγρού γύρω από την καρδιά ή τους πνεύμονες ή το γενικευμένο πρήξιμο (οίδημα) που μπορεί να οφείλεται σε διαφυγή λευκώματος στα ούρα.

Επομένως, η διάγνωση του λύκου εξαρτάται από τα συμπτώματα κάθε φορά. Αν τα προεξάρχοντα συμπτώματα είναι οι πόνοι στις αρθρώσεις και ο ασθενής καταφύγει σε Ρευματολόγο, η διάγνωση ενδέχεται να επισπευσθεί. Αν τα προεξάρχοντα συμπτώματα είναι δερματικά εξανθήματα, πυρετός, πλευρίτιδα/περικαρδίτιδα, νεφρίτιδα, αιματολογικές διαταραχές, νευροψυχιατρικές εκδηλώσεις, θρόμβωση ή άλλα, τότε εναπόκειται στο γιατρό που υποδέχεται πρώτος τον ασθενή να θέσει την υπόνοια της πάθησης και να ζητήσει τις εξετάσεις ή τη βοήθεια του ειδικού εκείνου που θα επιβεβαιώσουν ή θα απορρίψουν την αρχική υπόνοια. Πολλές φορές η νόσος έχει ιδιαίτερα ασυνήθιστη εικόνα και αποτελεί πρόκληση η διάγνωσή της ακόμη και για γιατρούς έμπειρους στην αντιμετώπιση τέτοιων ασθενών.

Ποια πρέπει να είναι η στάση ενός ασθενούς με λύκο απέναντι στην πάθησή του;

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι μια χρόνια πάθηση που η εξέλιξή της δεν μπορεί να προβλεφθεί, ιδίως για το απώτερο μέλλον. Αυτό δημιουργεί μεγάλη αβεβαιότητα στον ασθενή και γίνεται πηγή άγχους και ανησυχίας. Μια στάση κυριευμένη από τέτοια συναισθήματα, ωστόσο, δε βοηθά, αλλά αντίθετα μπορεί να βλάψει, καθώς η ψυχική ηρεμία είναι από τους παράγοντες που μπορούν να βοηθήσουν στο να παραμείνει και η ίδια η νόσος σε ηρεμία.

Το καλύτερο που έχει να κάνει ο ασθενής είναι να συμφιλιωθεί με την ύπαρξη της πάθησης και να προσαρμοστεί στους περιορισμούς που θέτει η νόσος και η θεραπεία της. Ευτυχώς οι περιορισμοί αυτοί είναι συνήθως πολύ ηπιότεροι από αυτούς που επιβάλλουν άλλες παθήσεις και είναι γενικά παρόμοιοι με τους γενικότερους κανόνες υγιεινής ζωής: προστασία από την υπεριώδη ακτινοβολία, αποφυγή καπνίσματος, περιορισμό των κορεσμένων λιπών, ικανοποιητική σωματική δραστηριότητα (οι ασθενείς με λύκο έχουν αυξημένο κίνδυνο για καρδιαγγειακές παθήσεις), αποφυγή των επεξεργασμένων σακχάρων και του αλατιού, ιδίως σε αυτούς που λαμβάνουν κορτιζόνη, προστασία από λοιμώξεις, εμβολιασμοί.

Σε γενικές γραμμές, η αντιμετώπιση κάθε ασθενούς με λύκο είναι πολύπλευρη, εμπλέκοντας συχνά περισσότερες ιατρικές ειδικότητες, αλλά και εξαιρετικά εξατομικευμένη και εξαρτάται από το φύλο, την ηλικία, την οικογενειακή κατάσταση, την εργασία, τα συμπτώματα, τις άλλες παθήσεις που μπορεί να έχει και τα φάρμακα που παίρνει. Αυτό προϋποθέτει έναν πολύ υψηλό βαθμό επικοινωνίας και εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ασθενή και το γιατρό που τον παρακολουθεί. Ο ασθενής πρέπει γρήγορα να εγκαταλείψει το φόβο και το άγχος και να κρατήσει μια ενεργητική στάση απέναντι στη νόσο του. Χρειάζεται ενημέρωση πάνω στην πάθηση και τη θεραπεία της, αλλά και αποφασιστικότητα να ακολουθήσει τη θεραπεία που του προτείνει ο γιατρός του, είτε αυτό περιλαμβάνει φάρμακα, διαιτητικές συμβουλές ή άλλες συμβουλές είτε ένα πλάνο εξετάσεων και παρακολούθησης. Πρέπει ο ασθενής να έχει το θάρρος να ρωτά όλες τις ερωτήσεις που τον βασανίζουν. Από την άλλη, ο γιατρός οφείλει να διαθέτει το χρόνο και την πλήρη κατανόησης προσέγγιση, για να αποδώσει τις επιστημονικές απαντήσεις με μια γλώσσα απλή και εύληπτη για τον ασθενή του που ούτε είναι γιατρός ούτε βλέπει τα πράγματα αποστασιοποιημένα, αλλά ζει μέσα σε αυτά.

Λύκος και τεκνοποίηση

Το πιο ευαίσθητο θέμα για μια νέα γυναίκα στην οποία έχει διαγνωσθεί συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι η δυνατότητα να αποκτήσει υγιή παιδιά. Πράγματι, η πάθηση αυτή δοκιμάζει τη δυνατότητα μιας γυναίκας να τεκνοποιήσει με πολλούς τρόπους: αυτόματες αποβολές, καθυστέρηση ενδομήτριας ανάπτυξης, προωρότητα, προεκλαψία, νεογνικός λύκος, πρώιμη εμμηνόπαυση, ασυμβατότητα λαμβανόμενης αγωγής και κύησης, εξάρσεις νόσου. Παρόλα αυτά πολλές γυναίκες με λύκο καταφέρνουν να τεκνοποιήσουν, ιδίως όταν η κύηση είναι προγραμματισμένη και υπάρχει στενή παρακολούθηση και συνεργασία μεταξύ των ιατρικών ειδικοτήτων.

Το αν η εγκυμοσύνη επιβαρύνει την κατάσταση μιας γυναίκας που έχει λύκο είναι αμφισβητούμενο με άλλες μελέτες να υποστηρίζουν ότι η εγκυμοσύνη ενδέχεται να επιδεινώνει το λύκο και άλλες να υποστηρίζουν ότι αυτό δε συμβαίνει. Σε κάθε περίπτωση, η κύηση είναι σημαντικό να επιχειρείται, ενώ η ασθενής βρίσκεται για ικανό χρονικό διάστημα σε ύφεση, τόσο κλινική, όσο και εργαστηριακή και εφόσον δε λαμβάνει φάρμακα τοξικά για το έμβρυο. Έτσι μειώνονται η πιθανότητες έξαρσης της νόσου στη διάρκεια της εγκυμοσύνης η οποία θα μπορούσε να θέσει σε κίνδυνο όχι μόνο την εγκυμοσύνη, αλλά και τη ζωή της γυναίκας και να τη φέρει μπροστά σε τρομερά διλήμματα αναφορικά με τη δυνατότητα συνέχισης της εγκυμοσύνης.

Η παρουσία ορισμένων αντισωμάτων στο αίμα επίσης αυξάνουν τον κίνδυνο επιπλοκών στην εγκυμοσύνη ή την υγεία του εμβρύου ή του νεογνού. Η αναζήτησή τους πριν την εκκίνηση της εγκυμοσύνης σε συνδυασμό με το τυχόν προηγούμενο μαιευτικό ιστορικό της ασθενούς θα επιτρέψουν στο γιατρό καταρχάς να πληροφορήσει και ακολούθως να λάβει τα κατάλληλα μέτρα για την προφύλαξη και την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία αυτών των επιπλοκών. Τέτοια μέτρα είναι π.χ. η χορήγηση αντιπηκτικής θεραπείας σε γυναίκες με αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα και ιστορικό αποβολών ή η παρακολούθηση του καρδιακού ρυθμού του εμβρύου σε μητέρες που φέρουν αντισώματα έναντι Ro και La.

Ορισμένες από τις εκδηλώσεις ή τις επιπλοκές της εγκυμοσύνης καθεαυτής μπορεί να μοιάζουν με αυτές του λύκου και να είναι δύσκολο να διακριθούν από την έξαρση του ίδιου του λύκου. Για παράδειγμα αύξηση της αρτηριακής πίεσης, λευκωματουρία και διαταραχή της νεφρικής λειτουργίας παρατηρείται τόσο στην προεκλαμψία της κύησης, όσο και στη νεφρίτιδα του λύκου. Η διάκρισή τους, όμως, είναι εξαιρετικά σημαντική, ώστε να εφαρμοστεί η κατάλληλη θεραπεία κατά περίπτωση. Από την άλλη, η παρουσία του αναπτυσσόμενου εμβρύου θέτει σημαντικούς περιορισμούς τόσο στις εξετάσεις που μπορούν να γίνουν, ειδικά όσες περιλαμβάνουν ακτίνες Χ, όσο και στα φάρμακα που είναι δυνατό να χορηγηθούν με ασφάλεια.

Εξαιτίας όλων αυτών η εγκυμοσύνη ασθενών με λύκο είναι μια περίοδος που μπορεί να παρουσιάσει ιδιαίτερες προκλήσεις και ο υψηλός βαθμός επαγρύπνησης, καθώς και η επικοινωνία της ασθενούς με τους γιατρούς της, όσο και των γιατρών μεταξύ τους έχει ιδιαίτερη σημασία για την επίτευξη ευνοϊκών εκβάσεων.

Συμπερασματικά…

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, παρά τη σπανιότητά του είναι μια εξαιρετικά πολύπλοκη πάθηση που προκαλεί το δέος και το ενδιαφέρον γιατρών και ασθενών. Πρόκειται για μια χρόνια νόσο η συνύπαρξη με την οποία προκαλεί βαθιές αλλαγές στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι γνώσεις μας και τα θεραπευτικά μέσα που διαθέτουμε, παρά τη συνεχή βελτίωση, παραμένουν ακόμα ελλιπή και αναμένεται μεγαλύτερη πρόοδος μέσα από την προσπάθεια που καταβάλλεται παγκοσμίως.

Η σχέση γιατρού-ασθενούς έχει μετεξελιχθεί τα τελευταία χρόνια από μια σχέση αυθεντίας-παθητικού δέκτη σε μια σχέση συνεργασίας για το καλό του ασθενούς. Αυτό συνέβη βαθμιαία χάρη στην ύπαρξη πολλαπλών πηγών ενημέρωσης των ασθενών οι οποίοι πλέον είναι σε θέση να γνωρίζουν και να επιθυμούν κατανόηση της νόσου τους και λόγο στη θεραπεία τους. Κάτι τέτοιο είναι ιδιαίτερα σημαντικό να εμβαθύνει ακόμη περισσότερο μεταξύ των ασθενών με λύκο, ακριβώς γιατί η νόσος αυτή επηρεάζει νέους και παραγωγικούς ανθρώπους, ιδίως γυναίκες, οι οποίοι έχουν να αντιμετωπίσουν πλέον όχι μόνο τις συνήθεις προκλήσεις της ζωής, αλλά και αυτές μιας μυστηριώδους ασθένειας. Η συμμετοχή σε συλλόγους ασθενών μπορεί να προσφέρει αλληλοϋποστήριξη φέρνοντας σε επαφή ασθενείς με ένα νόσημα αρκετά σπάνιο, που είναι μάλλον απίθανο να υπάρχει και άλλος ασθενής στο συνήθη κοινωνικό τους περίγυρο. Επιπλέον οι σύλλογοι ασθενών μπορούν να αναλάβουν δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και δράσεις ευαισθητοποίησης της κοινωνίας και να προβάλουν ζητήματα που αφορούν τη νόσο αυτή στη δημόσια συζήτηση. Αυτό μπορεί να ανοίξει το δρόμο και για διεκδικήσεις από την Πολιτεία, η οποία τείνει να ανταποκρίνεται κατ’ αρχήν σε ζητήματα που βρίσκονται ψηλά στο δημόσιο διάλογο.

Παπαγόρας Χαράλαμπος

Ρευματολόγος