Σκληρόδερμα, Ψυχολογία και αυτοεικόνα
Το Σκληρόδερμα είναι αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει το δέρμα κάνοντάς το πιο παχύ και καταστρέφει την ελαστικότητά του, με πιθανότητα να επεκταθεί σε άλλα εσωτερικά ζωτικά όργανα. Είναι μια σπάνια αλλά επώδυνη ασθένεια. Προσβάλλει 1/10,000 ανθρώπους, συχνότερα γυναίκες και παρουσιάζεται με πολλές μορφές. Η αιτιολογία του, όπως και με τα περισσότερα αυτοάνοσα, παραμένει άγνωστη. Στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται τόσο ανοσολογικοί, γενετικοί αλλά και περιβαλλοντικοί παράγοντες.
Η 29η Ιουνίου έχει θεσπιστεί ως παγκόσμια ημέρα για το Σκληρόδερμα προκειμένου να υπενθυμίσει την ύπαρξη αυτής της σπάνιας νόσου αλλά και για να ενημερώσει το κοινό για ζητήματα που αφορούν τόσο τη νόσο αλλά και τα άτομα που πάσχουν από αυτή. Η επίσημη Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων για το Σκληρόδερμα επισημαίνει; " 'Εχοντας μια ασθένεια για την οποία κανείς δεν έχει ακούσει αποτελεί τουλάχιστον μια πολύ μοναχική εμπειρία. 'Οταν όμως και οι γιατροί δεν μπορούν να την αναγνωρίσουν ή να σου πουν τί πρόκειται να συμβεί - τότε κανείς αισθάνεται ακόμα πιο μόνος".
Τί συμβαίνει όμως στην ψυχολογία του ασθενούς με Σκληρόδερμα; Ποιά είναι τα σημεία στα οποία θα πρέπει να εστιάσουμε ώστε να κατανοήσουμε και να υποστηρίξουμε καταλληλότερα τα άτομα με Σκληρόδερμα;
Παρά τη σπανιότητα της νόσου και το γεγονός ότι η βιβλιογραφία είναι περιορισμένη, δύο σημαντικές έρευνες, από την Ενωση Αμερικανών Ψυχολόγων (ΑΡΑ) και την Ολλανδική Ρευματολογική Εταιρεία, μας επισημαίνουν τη σημαντική επίδραση της νόσου στην ψυχολογική κατάσταση του ατόμου, αλλά και τη σημασία της καλής ψυχικής του υγείας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου.
Ειδικότερα, οι δύο αυτές έρευνες εστιάζουν στο γυναικείο πληθυσμό και την επιρροή της νόσου στην αντίληψη της αυτοεικόνας αλλά και τη συσχέτισή της με την ψυχοκοινωνική λειτουργία του ατόμου. Γνωρίζουμε ήδη πόσο σημαντική είναι η ψυχική κατάσταση του ατόμου στην αντιμετώπιση όλων των χρόνιων ζητημάτων υγείας. Αντίστοιχα, έχει συχνά επισημανθεί από την ιατρική κοινότητα και η αύξηση του άγχους στους ασθενείς αυτούς, καθώς και η εκδήλωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων, κυρίως λόγω των περιορισμών που η νόσος θέτει στην καθημερινότητά τους. Με το Σκληρόδερμα να επηρεάζει κυρίως γυναίκες και μάλιστα και την εμφάνισή τους, τα ζητήματα αυτά οφείλουν να γίνουν κεντρικά στην αντιμετώπιση της νόσου.
Η Ένωση Αμερικανών Ψυχολόγων υποστηρίζει πώς ο βαθμός της δυσαρέσκειας της εικόνας του εαυτού, σχετίζεται με την εκδήλωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων, που με τη σειρά τους επηρεάζουν αρνητικά την ψυχοκοινωνική κατάσταση του ατόμου. Σε αυτή τη βάση μάλιστα, προτείνει η αντίληψη του ατόμου για τον εαυτό καθώς και η αντίληψη για την εικόνα του να αξιολογούνται σε σταθερή βάση, ως μέρος και της ιατρικής εκτίμησης της κατάστασης του ασθενούς με Σκληρόδερμα. Με τον τρόπο αυτό, μπορούμε να προστατεύσουμε το άτομο από μια κακή εξέλιξη της υγείας του. Μας είναι άλλωστε σαφές πλέον, το πόσο η ψυχοσυναισθηματική μας κατάσταση μπορεί να επηρεάσει ένα αυτοάνοσο νόσημα. Άγχος και φόβος είναι στενά συνδεδεμένα με τα αυτοάνοσα νοσήματα και συχνά αποτελούν "γέφυρα" για καταθλιπτικά συμπτώματα.
Ειδικότερα για τις γυναίκες, η εμφάνιση και η εικόνα ήταν και είναι πολιτισμικά πολύ σημαντικά. Στις μέρες μας, με την έντονη προβολή ιδανικών και αψεγάδιαστων γυναικείων μορφών, η αρνητική επιρροή σε ότι αφορά την αντίληψη της αυτοεικόνας της γυναίκας, είναι μεγαλύτερη. Τη σημασία της εικόνας - ιδιαίτερα στις νεαρότερες ηλικίες, όπου τα ποσοστά άγχους και δυσαρέσκειας για την αυτοεικόνα είναι μεγαλύτερα από τις μεγαλύτερες ηλικίες- επιβεβαιώνει τόσο η παραπάνω έρευνα όσο και εκείνη της Ολλανδικής Ρευματολογικής Εταιρείας.
Είναι επίσης σημαντικό να τονίσουμε ότι στη συγκεκριμένη έρευνα, οι γυναίκες με Σκληρόδερμα που συμμετείχαν σκόραραν υψηλότερα στη χαμηλή εκτίμηση της ευτοεικόνας ακόμα και από γυναίκες με εκτεταμένα εγκαύματα. Το γεγονός αυτό έχει να κάνει κυρίως τόσο με τις άγνωστες αιτίες, όσο και με την άγνωστη εξέλιξη της νόσου. Ολοι μπορούν να αναγνωρίσουν ένα έγκαυμα. Πόσοι όμως το Σκληρόδερμα; Η άγνοια του γενικού πληθυσμού για τη νόσο, τα αδιάκριτα βλέμματα και οι αντιδράσεις των άλλων, δηλώνουν οι ίδιοι οι ασθενείς, είναι από τις βασικότερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Πέρα λοιπόν από τα σωματικά και κινητικά προβλήματα που η νόσος επιφέρει, πχ. Δυσκαμψία, πόνος κτλ, το ζήτημα της εικόνας και της αλλαγής στην εμφάνιση, κάνει ακόμα πιο επιτακτική την ανάγκη για καλύτερη υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από Σκληρόδερμα.
Συνολικά, αρνητική επιρροή σε ό,τι αφορά την εικόνα του σώματος φαίνεται να έχουν κυρίως, η ηλικία, η σκλήρυνση του προσώπου και αρθρώσεων / δακτύλων, ακόμα και η ίδια η διάγνωση! Επιπρόσθετα, ο πόνος, αλλά και η αλλαγή στη φυσική κατάσταση και λειτουργία του ασθενούς ασκούν ταυτόχρονη επιρροή στην ψυχοσωματική λειτουργία και την εκδήλωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων. Το να είναι κανείς δυσαρεστημένος με τον εαυτό του και την εικόνα του είναι μια καθημερινή δυσκολία που έρχεται να προστεθεί στην καθημερινή μάχη του ατόμου με την ασθένειά του.
Όσο η φυσική κατάσταση χειροτερεύει, τόσο το άτομο εστιάζει περισσότερο στην ασθένειά του, τα συμπτώματά της και τις αρνητικές της συνέπειες (αλλαγές στην εμφάνιση κ.ά). Ακόμα όσο το άτομο αποφεύγει, ή η ίδια του η ασθένεια το αποτρέπει από, τη συμμετοχή του σε κοινωνικές, επαγγελματικές και άλλες δραστηριότητες, τόσο χάνεται και η ευκαιρία να οικειοποιηθεί και το κοινωνικό περιβάλλον την κατάσταση του ασθενούς και την αλλαγή της εμφάνισής του, ώστε η τελευταία να μην έχει και τόση σημασία, μιας που είναι οικεία και αποδεκτή από το περιβάλλον, που πλέον γνωρίζει, αναγνωρίζει, δεν εξαιρεί και συμβιώνει.
Τα βασικά συμπεράσματα των παραπάνω ερευνών μπορούν να συνοψιστούν στα παρακάτω, βοηθώντας τόσο τους ειδικούς ιατρούς αλλά και τα άτομα με Σκληρόδερμα να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικότερα αυτή τη νόσο; α) Τα άτομα που πάσχουν από Σκληρόδερμα αξιολογούν τις αλλαγές στην εμφάνιση σαν μία από τις πιο στρεσσογόνες καταστάσεις που αφορούν την ασθένειά τους, β) η αυτοεκτίμηση και η αντίληψη της αυτοεικόνας δεν έχουν να κάνουν με αυτή καθαυτή τη σκλήρυνση του δέρματος (αλλά με τα ζητήματα που, όπως είδαμε παραπάνω, τη συνοδεύουν) και γ) η ενίσχυση της αυτοεκτίμησης του ασθενούς είναι συνδεδεμένη με καλύτερη εξέλιξη της νόσου (λόγω αποδοχής).
Με τις έννοιες της αποδοχής, του άγχους, της θετικής ενίσχυσης, σε ότι αφορά τη αυτοεικόνα και την αυτοεκτίμηση, να είναι κεντρικές, η ψυχολογική παρέμβαση σε άτομα με Σκληρόδερμα είναι αναγκαία. Όχι μόνο για τη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής των ασθενών, αλλά και για την πρόληψη καταθλιπτικών συμπτωμάτων. Η ψυχοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του άγχους αλλά και στη συμφιλίωση με τη νόσο και τις αλλαγές που αυτή επιφέρει. Η ομορφιά των ανθρώπων άλλωστε είχε πάντα να κάνει και με την εσωτερική τους διάσταση, όχι μόνο με τα εξωτερικά τους χαρακτηριστικά. Το πώς βλέπουμε τον εαυτό μας είναι καθοριστικό του τρόπου που μας βλέπουν και οι άλλοι.
