Η ζωή με τις ρευματικές παθήσεις

ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΣ ΕΡΥΘΗΜΑΤΩΔΗΣ ΛΥΚΟΣ (ΣΕΛ)

Ο Λύκος είναι ένα αρκετά σοβαρό αυτοάνοσο νόσημα. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι οι ασθενείς με ΣΕΛ δεν πρέπει να έχουν μια φυσιολογική ζωή.

Τρόπος ζωής

Άκουσε το σώμα σου!

Αν νιώθετε κουρασμένοι , ξεκουραστείτε. Αυτό μπορεί να σημαίνει να κοιμάστε λίγο κατά την διάρκεια της ημέρας ή επαναπρογραμματίζοντας τις ασχολίες σας. Αν δεν ακούτε το σώμα σας και φέρνετε τον οργανισμό σας στα άκρα , τότε θα είστε κουρασμένοι για περισσότερο καιρό. Εντατική ενασχόληση ή για εντατικές περιόδους μπορεί να πυροδοτήσει έξαρση της νόσου.

Αναγνωρίστε τα πρώιμα σημεία  της έξαρσης.

Με τον καιρό οι ασθενείς με ΣΕΛ αναγνωρίζουν τι πυροδοτεί έξαρση της νόσου τους. Μερικά από αυτά μπορεί να είναι έντονο stress, είτε ένα κρυολόγημα, είτε παρατεταμένη  έκθεση στον ήλιο, είτε κάποια τροφή όπως ντομάτα, πατάτα, καλαμπόκι. Κρατώντας ημερολόγιο των δραστηριοτήτων και της διατροφής καθώς και των συμπτωμάτων της νόσου , με τον καιρό ο κάθε ασθενής  αναγνωρίζει τι τον επηρεάζει και μαθαίνει να τα αποφεύγει , έχοντας έτσι καλύτερο έλεγχο της νόσου.

Άσκηση

Η ήπια άσκηση γυμνάζει τους μυς και βελτιώνει την κόπωση. Αρκεί να μην  το παρακάνετε. Όταν ο Λύκος είναι σε έξαρση, δεν είναι εύκολο για τους ασθενείς να κάνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες και η ξεκούραση είναι απαραίτητη. Αλλά η υπερβολική ξεκούραση προκαλεί μυϊκή αδυναμία και αίσθημα κόπωσης. Χρειάζεται η κατάλληλη ισορροπία μεταξύ άσκησης και ξεκούρασης. Το περπάτημα και το κολύμπι αυξάνουν την μυϊκή ισχύ και αντοχή χωρίς να επιβαρύνουν τις αρθρώσεις. Ακόμα και σε περιόδους έξαρσης μικρής έντασης γυμναστική είναι απαραίτητη. Ήπιες μορφές γυμναστικής όπως γιόγκα, πιλάτες και περπάτημα είναι αρκετά.

Αποφύγετε το άγχος και το στρες

Το υπερβολικό stress επηρεάζει το ανοσοποιητικό σύστημα και αρκετοί ασθενείς με ΣΕΛ έχουν παρατηρήσει ότι τα συμπτώματα τους αυξάνονται κατά την διάρκεια ή μετά από έντονο stress ή ακόμα και να έχουν έξαρση νόσου. Αν είναι δύσκολο να αποφύγετε το stress, μάθετε να το ξε-αγχώνεστε,  και κάντε το συχνά. Αυτό μπορεί να γίνει με ασκήσεις αναπνοής, γιόγκα , περπάτημα, μασάζ, συνομιλώντας με την οικογένεια, φίλο, σε ομάδα υποστήριξης. 

Αποφυγή της υπερβολικής έκθεσης στον ήλιο

Μερικοί ασθενείς είναι υπερβολικά ευαίσθητοι στην έκθεση στον ήλιο, ακόμα και μικρή έκθεση μπορεί να τους πυροδοτήσει μία έξαρση και πρέπει να παίρνουν ακραία μέτρα για να τον αποφύγουν. Η υπεριώδης ακτινοβολία είναι αυτή που επηρεάζει περισσότερο. Πόση έκθεση είναι ανεκτή είναι διαφορετική σε κάθε ασθενή αλλά όλοι πρέπει να παίρνουν μέτρα προφύλαξης. Μερικά φάρμακα μπορεί να αυξήσουν την ευαισθησία στην έκθεση.

Αποφύγετε την έκθεση στον ήλιο τις ώρες της μέγιστης ακτινοβολίας και φορέστε καπέλο, και καλύψτε όλα τα μέρη του σώματος με μακριά μανίκια, παντελόνι ή μακριά φούστα. Χρησιμοποιείτε αντηλιακό με υψηλό δείκτη προστασίας 50 spf ή και περισσότερο. Χρειάζεται προσοχή ακόμα και  όταν κάθεστε κάτω από μία ομπρέλα λόγω της αντανάκλασης του ήλιου από το πεζοδρόμιο ή τα βότσαλα. Ακόμα και μια συννεφιασμένη μέρα χρειάζεται αντηλιακή προστασία καθώς οι υπεριώδεις ακτίνες περνάνε τα σύννεφα. Την αντηλιακή κρέμα την χρησιμοποιούμε 20 λεπτά πριν την έκθεση στον ήλιο και χρειάζεται συχνή επανάληψη, κάθε δύο με τρείς ώρες. Σε όλα τα εκτεθειμένα μέρη του σώματος πρέπει να χρησιμοποιείτε η αντηλιακή κρέμα, μην ξεχνάτε τον λαιμό και τα χέρια. Υπεριώδη ακτινοβολία μπορεί να εκπέμπουν κάποιες λάμπες ή το μηχάνημα του φωτοτυπικού, χρησιμοποιείστε ειδικά φίλτρα , λάμπες και έχετε το καπάκι του φωτοτυπικού κλειστό όταν δουλεύει. 

Αποφυγή ατόμων με κρύωμα ή άλλες ιώσεις.

Πιθανές εστίες μόλυνσης είναι  πολυσύχναστα μέρη και κλειστοί  χώροι, παιδιά και μωρά. Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί στις παραπάνω περιπτώσεις. Μέτρα προφύλαξης είναι συχνό πλύσιμο και στέγνωμα χεριών, αποφυγή στενής επαφής με άτομα που παρουσιάζουν σημεία ιώσεως.

Μάθετε όσα μπορείτε για τον Λύκο.

Ο φόβος του άγνωστου μειώνεται με την γνώση, και θα είστε πιο συνεπείς όσον αφορά την φαρμακευτική αγωγή σας και τα ραντεβού με τον θεράποντα γιατρό. Η κατανόηση της νόσου και των συμπτωμάτων της σας επιτρέπει να έχετε μεγαλύτερο έλεγχο της νόσου.

Ισορροπημένη διατροφή, όλες οι τροφικές ομάδες.

Αν είστε σε συγκεκριμένη διατροφή, προσπαθήστε να  την διατηρήσετε όσο μπορείτε πιο πιστά. Υπάρχουν λίγα στοιχεία ότι διατροφή χαμηλή σε κορεσμένα λιπαρά και πλούσια σε ω3 λιπαρά βοηθάει. Αν έχετε παρατηρήσει ότι μετά την κατανάλωση κάποιας συγκεκριμένης τροφής για πάνω από μία φορά τα συμπτώματα της νόσου εμφανίζονται ή χειροτερεύουν , προσπαθήστε να το αποφύγετε την επόμενη φορά. Ιδιαίτερη προσοχή χρειάζεται στις δίαιτες που αποκλείουν μεγάλες διατροφικές ομάδες. Ο Λύκος είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα  και είναι απαραίτητα όλα τα θρεπτικά συστατικά που παρέχει μια ισορροπημένη διατροφή.

Όχι στο κάπνισμα.

Το κάπνισμα επηρεάζει την υγεία ολωνών και όχι μόνο των ασθενών με ΣΕΛ. Το κάπνισμα μπορεί να προκαλέσει ή να είναι υπεύθυνο για την χειροτέρευση συμπτωμάτων του Λύκου από την καρδιά, το αναπνευστικό ή το κυκλοφοριακό. Το κάπνισμα θέτει σε επιπλέον stress έναν ήδη σε κίνδυνο οργανισμό.

Ο Λύκος και το κάπνισμα μπορεί να προκαλέσουν  στένωση στα αγγεία, δημιουργώντας προβλήματα στην κυκλοφορία του αίματος με αποτέλεσμα κίνδυνο εγκεφαλικών και εμφραγμάτων. Ο Λύκος κάνει τους ασθενείς επιρρεπείς σε λοιμώξεις. Το κάπνισμα προκαλεί αναπνευστική ανεπάρκεια με αποτέλεσμα οι λοιμώξεις αναπνευστικού να είναι πιο συχνές και σοβαρές. Ο Λύκος μπορεί να προσβάλει το νεφρά και να αυξήσει την αρτηριακή πίεση. Το κάπνισμα επίσης προκαλεί αύξηση της αρτηριακής πίεσης, αυξάνοντας τον κίνδυνο των εγκεφαλικών και επιδεινώνοντας την νεφρική λειτουργία.

Raynaud φαινόμενο.

Το κρύο επηρεάζει ιδιαίτερα τα άκρα. Ντυθείτε ζεστά, φορέστε μάλλινα γάντια και κάλτσες, προστατεύστε τα αυτιά σας. Το κάπνισμα επηρεάζει το κυκλοφοριακό και μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Η τακτική  άσκηση βοηθάει στο κυκλοφοριακό.

Κόπωση – κούραση

Οι ασθενείς με Λύκο συχνά νιώθουν κούραση η οποία τους είναι μεγάλο πρόβλημα. Αν οφείλετε σε κάποιο υποκείμενο νόσημα όπως η αναιμία ή παθήσεις του θυρεοειδή τότε μπορεί να διαγνωστεί μέσα από εξετάσεις αίματος και με την κατάλληλη αγωγή να θεραπευθεί. Αν όμως οφείλετε στην ίδια την νόσο , τότε πιο δύσκολα αντιμετωπίζετε. Τροποποίηση της αγωγής , καθώς και κατάλληλη ισορροπία μεταξύ δραστηριότητας και ξεκούρασης μπορεί να βοηθήσει. Η άσκηση βελτιώνει την αντοχή και την φυσική κατάσταση του οργανισμού. Χρειάζεται όμως να ξεκινήσετε και να αυξήσετε την άσκηση σταδιακά.

Ιατρικά ραντεβού

Κάντε μια λίστα με τις απορίες σας και τα συμπτώματα σας.

Γράφοντας τις απορίες σας και τα συμπτώματα σας άμεσα , στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας θα μπορέσετε να συζητήσετε ότι σας απασχολεί και ο γιατρός σας θα έχει καλύτερη συνολική εικόνα της νόσου σας.

Κάντε μία λίστα με τα φάρμακά σας.

Αν χρειαστεί να επισκεφτείτε κάποιον άλλον γιατρό έτσι ώστε να μην σας χορηγηθεί κάποιο φάρμακο που αντενδείκνυται για σας.

Παίρνετε τα φάρμακα σας σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας.

Κάποια φάρμακα ίσως πρέπει να τα παίρνετε συγκεκριμένες ώρες, πριν ή μετά από λήψη τροφής. Μην διακόπτετε φάρμακα χωρίς να ενημερώσετε τον γιατρό σας. Για παράδειγμα η κορτιζόνη δεν πρέπει να διακοπεί απότομα αλλά σταδιακά.

Τακτικές επισκέψεις στον γιατρό σας.

Περισσότερο σημαντικό αν νομίζετε ότι έχετε μια έξαρση. Αλλά ακόμα και αν η νόσος σας είναι σταθερή χρειάζεστε τακτικό έλεγχο για να αποκλείσετε τυχόν έξαρση.

Εναλλακτικές θεραπείες

Δεν υπάρχουν στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι κάποια εναλλακτική θεραπεία βοηθάει με τα συμπτώματα του Λύκου. Αν όμως ο πόνος στις αρθρώσεις είναι πρόβλημα, ο βελονισμός μπορεί να βοηθήσει. Η ανακούφιση είναι προσωρινή και χρειάζεται επανάληψη στις συνεδρίες για πιο μακροχρόνια αποτελέσματα.